Ocho profesionales sanitarias han formado la asociación Dolor.in, que tiene como principales objetivos concienciar del infradiagnóstico y la atención deficitaria del dolor en el niño.
Ocho mujeres profesionales relacionadas con el ámbito sanitario han formado un grupo de trabajo para mejorar la formación y el abordaje del dolor infantil, tanto por procedimiento como crónico. La asociación Dolor.in está formada por una anestesióloga, una pediatra, una enfermera, una psicopedagoga, una psicóloga, dos fisioterapeutas y una farmacéutica de hospital, quienes han observado en su actividad laboral diaria el infradiagnóstico y la atención deficitaria que suelen recibir los pacientes pediátricos, por lo que han comenzado a trabajar en común con el objetivo de fomentar la sensibilización frente al dolor infantil y defender la necesidad de un abordaje multidisciplinar. El grupo tiene cuenta de Twitter (@dolor_in), y ya está organizando diversas actividades formativas y divulgativas, como una exposición itinerante de fotos y dibujos de niños que expresan su dolor, entre otras actividades.
El modelo podría ser el Boston Children Hospital, de Estados Unidos, uno de los centros pioneros que tiene varias unidades de dolor (crónico, de cabeza, abdominal, etc.). Una de estas iniciativas es el Proyecto Confort para reducir el miedo a las agujas y, sobre todo, reducir la angustia previa y el dolor que produce cualquier procedimiento que las use, incluidas las vacunaciones. Por esta causa, a veces no se vacuna a los niños.
Hasta Boston viajó Tania García, especialista en Anestesiología y Reanimación de la Clínica Quirón de Valencia, quien ahora pretende extrapolar este proyecto multidisciplinar en los Centros de la Comunidad Valenciana y en el resto de los hospitales de España. El Proyecto Confort se basa en “cuatro técnicas muy sencillas”, como explica esta doctora:
- Insensibilización: la piel no debe sentir el dolor que produce la aguja cuando atraviesa el tejido, para lo cual es posible utilizar anestésicos locales, entre otros métodos.
- Lactancia materna o sacarosa: si le dan de mamar al bebé entre 10-15 minutos antes de que se le pinche, su reacción es casi nula y no llora. Lo mismo ocurre si le dan sacarosa.
- Distracción: se pueden emplear diferentes metodologías en función de la edad del niño, y se recurre a teléfonos, libros, juguetes, etc.
- Ayuda de los padres y posicionamiento: la presencia de los progenitores puede calmar al niño, y es beneficioso colocarle en un arrullo, sobre las rodillas del cuidador, abrazándole sin restringirle, en lugar de dejarle sobre la superficie de la camilla. Además, es recomendable aconsejar a los padres que expliquen al niño lo que va a ocurrir y evitar mentirle.
Cursos y talleres para el personal sanitario
Por su parte, Chus Vidorreta, enfermera pediátrica del Hospital General de Valencia, recalca el aspecto formativo del grupo: “Vamos a hacer un curso destinado al personal sanitario, así como un taller para aprender una serie de técnicas con el objetivo de mejorar el estado del niño, su confort y bienestar”. Según ha explicado, existen unos métodos para que haya un alivio en este dolor y para que los padres no se sientan agobiados cuando llevan a su hijo a vacunar o a recibir cualquier procedimiento. “Algunos padres incluso prefieren no vacunar a los niños para evitarles el daño de las agujas, lo que supone un riesgo muy grande”, ha dicho la enfermera del grupo.
Como ha recordado Chus Vidorreta, las enfermeras son las responsables del cuidado del paciente: “Somos las encargadas de hacer las técnicas, así como los diferentes análisis o pruebas que a veces son de tipo invasivo. Es necesario disponer de una serie de conocimientos para aliviar el dolor agudo. Tenemos que educar tanto a los profesionales como a las familias para que apoyen al paciente. Vamos a crear una red para divulgar lo que debemos decir a los padres para que puedan ayudar mejor al niño. A veces los padres se sienten muy impotentes ante el dolor de su hijo, y pueden sentirse mejor si le acompañan siempre, y, sobre todo, no deben decir frases catastrofistas como “se va a portar mal”, “va a llorar un montón”, etc.”.
Escalas de valoración adaptadas
También Ana Mínguez, doctora en Farmacia y farmacéutica de la Unidad del Dolor del Hospital General de Valencia, aporta en este grupo multidisciplinar sus 20 años de experiencia laboral con el dolor del paciente adulto. Según comenta, una encuesta que se está realizando actualmente en cuatro departamentos sanitarios de Valencia (cuatro hospitales de referencia y 12 centros de Atención Primaria) de una muestra de 900 niños atendidos en las consultas externas, revela que el 13 por ciento de niños entre 6 y 16 años encuestados tiene dolor crónico y no está siendo bien abordado. Muchos de estos pacientes son de larga evolución, y no están siendo ni tratados ni tienen identificado el dolor. “Nosotras pretendemos primero identificar el problema y cuantificarlo para poder abordarlo de forma correcta”, comenta Ana Mínguez.
Hay escalas de valoración del dolor que tienen que estar adaptadas a la edad del niño. A continuación, es necesario definir un tratamiento adecuado teniendo en cuenta que los niños son una población muy vulnerable, así como el tipo de dolor. “Queremos que el niño aprenda a venir al hospital de una manera tranquila, serena, que no tenga miedo a los profesionales y que sea un procedimiento nada agresivo ni invasivo, y con eso pretendemos que su estancia en los servicios a los que vaya sea grata y no le genere ningún trauma”, ha relatado Ana Mínguez.
Como farmacéutica, ha destacado los problemas existentes para elegir la medicación infantil, entre otros motivos, porque apenas se realizan ensayos clínicos, ya que son necesarios muchos permisos administrativos. “Se utilizan las medicaciones de adultos adaptadas al peso del niño, lo que puede desencadenar infra o sobredosificaciones. No tenemos medicaciones adaptadas para el dolor infantil, y es un problema enorme”. En este sentido, ha mencionado el uso del paracetamol y los antinflamatorios para uso pediátrico, “que son medicamentos que hay que manejar con mucho cuidado en los niños”. “Disponemos de cremas anestésicas, algún parche de anestésico local y medidas fundamentalmente no farmacológicas. Nuestra farmacopea para el dolor infantil es muy reducida, pero realmente sí hay medidas analgésicas que pueden mejorarlo”.
En este sentido, la Dra. Tania García destaca el empleo de la crema anestésica, mezcla de dos tipos de anestésicos locales, la lidocaína y la prilocaína, y la lidocaína al 4-5 por ciento que se puede aplicar sin riesgo también sobre la piel, incluso en bebés y niños pequeños, si bien estas mezclas eutécticas tardan más de una hora en hacer efecto, añade.
Unidad del dolor infantil
Entre las medidas no farmacológicas destacan las ayudas que pueden proporcionar los especialistas en Fisioterapia. Patricia Morán y Bibiana Badenes han señalado que “el gran reto como fisioterapeuta es el dolor crónico, aquel que perdura en el tiempo y que los niños no saben definir muy bien, porque les genera miedo a moverse y a realizar actividades sociales”. “La idea de nuestro grupo es intentar crear una unidad donde niños y adolescentes con dolor agudo o crónico puedan encontrar una ayuda, al igual que sus familias, ya que es bastante invalidante el concepto de dolor en general”.
La idea es intentar que el niño aprenda a convivir con el dolor en el caso de que no se pueda conseguir erradicarlo. “Si conseguimos que le duela menos, también podremos mejorar su calidad de vida. Realizamos una evaluación todas juntas de cada paciente, y a partir de ahí le asignamos un tratamiento en grupo, siempre en grupo. Esa es nuestra idea”, ha incidido Patricia Morán.
“Si hacemos un recorrido por los distintos centros de salud y los hospitales españoles, observamos que hay muy pocas unidades de dolor pediátrico. Los niños con dolor van de especialidad en especialidad, y muchas veces les meten en un cajón que se llama ‘dolor de crecimiento’, que es verdad que existe, pero no siempre tienen ese tipo de dolor”. Por ello, este colectivo de Valencia reclama la creación de unidades especializadas.
Lo primero que debe identificar un fisioterapeuta es cuánto tiempo lleva el paciente con ese dolor, y si varía a lo largo del día. Después se decide si el niño necesita una fisioterapia más convencional o bien ejercicios adaptados de yoga o de danza, que pueden reducir el dolor y la rigidez de estos niños.
En la misma línea trabaja Bibiana Badenes, especialista en Educación y Movimiento Somático y fisioterapeuta del Centro Kinesis de Fisioterapia de Benicasim (Castellón). Según su experiencia, hay que tener en cuenta no solamente el cuerpo del niño, sino también su estado mental, cómo le afecta el dolor. “El aprendizaje tiene varias fases, como la terapia, la dedicación y el coaching. Puede ayudar el mindfulness, con mucha conciencia corporal, mucha educación, sobre todo cuando hay dolor crónico, porque protege el cuerpo. Para que sepan gestionar y afrontar el dolor y el estrés que produce, es necesario dar al paciente y a sus cuidadores herramientas como la formación, gimnasias suaves con conciencia corporal y toques, hidroterapia, mejora del sueño, relajación, etc.”.
Dibujar y escribir
En el ámbito de la Psicopedagogía, Pura Alamar ha hablado del dibujo y la escritura como modos de comunicación de los niños con dolor, y, de hecho, está preparando material didáctico de apoyo para los padres de niños con dolor crónico y para los propios pacientes. “Hemos diseñado la aplicación ‘Solete’, que se podrá descargar en Android y en Apple. Con esta app ayudaremos al cuidador a ser el mejor fisioterapeuta para el niño que está malito. Por ejemplo, le ayudamos con una sesión de relajación tranquilizadora, didáctica,ilustrativa y con música de fondo”.
Otro proyecto se basa en la realización de material didáctico, como los cuentos y otras técnicas psicoeducativas para trabajar las emociones relacionadas con el dolor. “Esta es mi aportación, la visión didáctica de las distintas terapias que hay para el tratamiento psicopedagógico del dolor en los niños. El objetivo es acompañar en el dolor, es decir, conseguir que el paciente hable y comparta las sensaciones para bajar el grado de ansiedad y de negatividad que se produce. En este sentido, pueden ayudar la relajación, el control de la respiración, y, en general, las distintas terapias cognitivas”.
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